Gwosès ak maladi Parkinson: Kijan pou swiv swen anvan, pandan, ak apre

Doktè Lehn, mèsi anpil paske ou te vin jwenn mwen pou epizòd jodi a.

Doktè Alexander Lehn: Mèsi paske ou gen mwen.

Doktè Divyani Garg: Kite m kòmanse pa mande w, alò mwen te note tou nan revizyon sa a ke an reyalite se yon amalgamasyon efò Komite Pwoblèm Syantifik MDS la. [00:01:00] Men, ansanm ak sa, sougwoup gwoup Etid Maladi Parkinson ki parèt bonè nan Gwoup Enterè Espesyal Fanm nan Twoub Mouvman MDS la, epi otè a te kouvri yon gwo kantite espesyalite, ki gen ladan moun ki gen eksperyans gwosès ak maladi Parkinson. Alò, ki sa ki te pouse Komite Pwoblèm Syantifik MDS la devlope revizyon sa a? E poukisa amalgamasyon ekspè sa a te enpòtan?

Doktè Alexander Lehn: Wi. Oh, mèsi. Nou te eseye rasanble tout gwoup sa a pou yon bon rezon. Epi mwen fè pati Komite Pwoblèm Syantifik MDS la, men sa a pa sèlman dokiman komite pwoblèm syantifik la. Epi lòt manm gwoup ki te patisipe yo, ki soti nan gwoup ou mansyone yo, te vrèman entegral nan devlopman sa a.

Pou nou, li te enpòtan pou nou te gen yon bagay klinikman enpòtan nan pwoblèm sa a ki konsène jesyon gwosès ak pwoblèm ki gen rapò ak gwosès lakay fanm ki gen maladi Parkinson. Paske sa a se youn nan pwoblèm sa yo kote pa gen anpil done ki disponib kounye a, men pwoblèm sa yo [00:02:00] rive ase souvan ke moun pami nou ki wè pasyan anpil fwa ak twoub mouvman sètènman pral fè eksperyans pwoblèm epi rankontre pasyan sa yo anpil fwa.

Kidonk, sa nou te vle rasanble se yon gwoup pwofesyonèl ki gen kèk ekspètiz nan divès domèn sa yo. Anpil nan nou se newològ, men nou gen espesyalis nan medsin obstetrik. Gen kèk sikyat ki te patisipe tou. Epi jan ou te mansyone a, de nan otè yo toulede se doktè, men toulede se fanm ki gen eksperyans ak maladi Parkinson.

Epi pou nou, li te vrèman enpòtan pou nou te enplike yo tou pou nou te ka mete done ak konsèy ki vrèman enpòtan pou pwofesyonèl sante yo, men tou pou pasyan yo, pou yo te ka gen yon gid pragmatik ke moun yo espere ap jwenn itil nan pratik klinik.

Doktè Divyani Garg: Wi, sa vrèman fantastik. Epi yon bagay mwen te vrèman renmen lè m t ap li revizyon an se jan ou te mete aksan sou ke chak vizit ak yon fanm ki nan laj repwodiktif ki gen maladi Parkinson [00:03:00] se an reyalite yon opòtinite pou konsèy prekonsepsyon. Donk, kisa newològ oswa lòt klinisyen oswa moun k ap jere moun sa yo ta dwe diskite avèk yo regilyèman, menm si fanm nan pa imedyatman ap panse gwosès, ki konsèy woutin ki ta dwe bay...

Doktè Alexander Lehn: Mwen panse sa se yon bagay enpòtan pou nou tout aprann. Epi mwen pa mande newològ yo pou yo vin espesyalis gwosès oswa espesyalis obstetrik ditou. Men, jan ou te di sa a, se yon bagay nou te vrèman vle fè konprann, chak konsiltasyon ou genyen ak yon fanm ki nan laj pou fè pitit, nan ka nou an ki gen maladi Parkinson.

Se yon opòtinite pou fè kèk diskisyon, menm si yon gwosès, pa egzanp, pa planifye kounye a oswa pa planifye ditou. Epi sa pa nesesèman vle di planifikasyon familyal detaye pou pasyan sa yo. Men jis fè diskisyon sou sijè a pou nòmalize konvèsasyon sa yo pi bonè tou.

Epi gen kèk pwen kle mwen panse ki enpòtan. Youn pa egzanp, pou rasire pasyan yo [00:04:00] ki panse pou yo kòmanse yon fanmi oswa fè pitit nan lavni. Lefèt ke maladi Parkinson an li menm pa sanble diminye fètilite epi rezilta gwosès yo pa sanble afekte negativman nonplis nan fanm ki gen maladi Parkinson.

Done yo klè anpil e mwen panse sa enpòtan pou nou fè pasyan yo konprann. Apre sa, li enpòtan tou pou nou diskite sou chwa medikaman yo epi pou pasyan yo ak doktè k ap trete yo konprann ke chwa medikaman yo ka gen konsekans pita. Epi nou pwobableman te diskite sou kèk nan diskisyon difisil yo apre sa.

Pa egzanp, amantadin se yon medikaman nou konnen ki danjere pou tibebe ki poko fèt yo, pou nou planifye davans pou sa byen bonè. Men tou, pa egzanp, pou nou diskite sou trajektwa sentòm yo. Ki jan sentòm ou yo ta ka devlope pandan gwosès la? Oubyen ann di pandan w ap eseye vin ansent? Oubyen ann menm di si ou ta ka sibi tretman FIV pou eseye vin ansent, kisa sa ta ka vle di pou sentòm ou yo pandan peryòd sa a?

Apre sa, pa egzanp, fè diskisyon sou [00:05:00] konsiderasyon jenetik yo. Èske tès jenetik ta yon bagay ou ta vle konsidere davans? Konsa, pasyan yo, lè rive la a, pa santi yo prese nan diskisyon ak desizyon sa yo, men yo gen tan pou yo reflechi sou pwoblèm sa yo. Epi mwen panse menm jis ti konvèsasyon sou li ka anpeche anpil desizyon ki motive pa enkyetid ak panik pita nan pwosesis la.

Doktè Divyani Garg: Wi, mwen panse sa trè itil pou nou konsidere. Jis fè yon konvèsasyon sou sijè a li menm ta ka yon baryè nou ka eseye simonte. Yon lòt senaryo trè enpòtan e petèt pa tèlman komen, men e si yon pasyan ki gen maladi Parkinson jenetik epi dam sa a ap panse gwosès epi li vin jwenn ou kòm yon klinisyen, kisa nou ka fè an tèm de abòde konvèsasyon yo sou konsèy jenetik ak tès jenetik nan senaryo sa yo?

Doktè Alexander Lehn: Se sèten nan gwoup pasyan laj sa a, yon sijè ki vrèman enpòtan, sitou pou fanm ki gen maladi Parkinson ki ta ka konsidere fonde yon fanmi oubyen fè fanmi [00:06:00] ankò, menm jan mwen pa mande newològ yo pou yo vin obstetrisyen, newològ yo pa oblije jenetisyen, men nan domèn kote nou travay la, li enpòtan pou nou konprann li epi pou nou gen yon ti konpreyansyon sou kijan pou nou jere pwoblèm sa yo. Mwen panse sa enpòtan tou.

Mwen panse li enpòtan, anvan tout bagay, pou nou konprann ke yo ta dwe ofri konsèy jenetik. Sa pa enpoze, kidonk moun pa bezwen fè konsèy jenetik. Anpil fanm ki gen maladi Parkinson ki parèt bonè yo vrèman anvi gen anpil enfòmasyon, otan enfòmasyon ke posib sou la men, pou yo kapab.

Pran desizyon yo yon fason enfòme, men gen kèk fanm oswa kèk fanmi ki ka pa vle. Epi natirèlman, li absoliman valab tou. Epi jis fè diskisyon sa yo pou konprann volonte yo mwen panse li vrèman enpòtan. Pou mwen pèsonèlman, epi mwen pa mande lòt moun pou yo fè egzakteman sa mwen fè a.

Pa egzanp, si mwen menm, jan ou di a, mwen gen yon pasyan ki gen yon kondisyon jenetik konfime, si mwen gen yon ti konpreyansyon epi mwen kapab eksplike pasyan yo modèl eritaj debaz yo [00:07:00] bagay tankou penetrans ak ensètitid ki antoure sa. Mwen panse ke se yon bagay menm antanke moun ki pa jenetisyen nou ta dwe kapab fè nan yon fason rezonab ak fanmi yo.

Epi tou, pa egzanp, pou eksplike pasyan yo ak fanmi yo oubyen separe diferans ki genyen ant bagay tankou risk jenetik ak gravite maladi. Paske yo souvan konfonn bagay sa yo pou kapab eksplike bagay sa yo. Men tou, absoliman, patikilyèman nan gwoup sa a, pou vrèman enplike yon jenetisyen ki resevwa fòmasyon byen bonè pou yo ka gen diskisyon ki pi pwofon sou sa.

Kidonk, prepare teren an, men mwen ta fè sa. Pou tout ka yo, yo sijere pou yo ofri patisipasyon yon jenetisyen byen bonè epi apre sa, mwen pa mande pou moun yo konnen tout detay sou sa, men pou fanm ki ta vle eksplore opsyon yo pi lwen, pou yo omwen kapab fè kèk diskisyon debaz sou pre-enplantasyon, tès jenetik, tès prenatal epi natirèlman eksplike pasyan yo ke sa baze absoliman sou otonomi yo ak chwa enfòme yo.

Men mwen panse [00:08:00] ke fanmi yo okouran ke opsyon sa yo disponib nan anpil peyi kounye a, mwen panse li enpòtan.

Doktè Divyani Garg: Wi, sa se yon bagay vrèman enpòtan ou te di pou prepare teren an, men tou pou enplike jenetisyen klinik yo petèt pou diskisyon detaye. Ann ale sou yon bagay ou te mansyone pi bonè, epi ki kèk nan pyèj ki pi komen, ann di, ki gen rapò ak medikaman ke klinisyen yo ta dwe evite pandan y ap jere fanm ansent ki gen maladi Parkinson?

Pa egzanp, jan ou te mansyone konsènan amantadin, ki kontr-endike.

Kidonk, ajisteman, ka sijere yon risk pou motè a vin pi mal nan senaryo sa yo. Alò, kijan yon moun ta dwe fè pou balanse sa?

Doktè Alexander Lehn: Wi, kidonk mwen panse si ou ka fè bon planifikasyon davans, ou ka evite anpil nan pwoblèm grav sa yo byen bonè. Kidonk, diskisyon yo byen bonè, idealman. Planifye gwosès yo byen bonè. Men, se sèten lavi gen moman epi pafwa gwosès ka rive san ou pa planifye davans. Kidonk nou bezwen kapab aji sou sitiyasyon grav tou.

[00:09:00] Mwen panse jeneralman yon pyèj komen se lè moun reyaji twòp epi fè chanjman dramatik twò vit, byenke yo ka pa nesesè sitou ak enfòmasyon ki souvan limite ki disponib. Oke, kidonk kèk pwen ke nou bezwen konnen an jeneral ti kras done, men gen done rezonab ki montre ke levodopa, kidonk swa nan fòm levodopa/carbidopa, oswa levodopa/benserazid byen etidye, sanble trè an sekirite, epi ke kòm yon monoterapi se yon opsyon ki trè an sekirite. Vrèmanvre apati de lè sa a, tout lòt ajan nou itilize yo. Prèv ki disponib yo vin trè mens. Epi pou anpil nan lòt ajan yo nou gen done limite. Agonis dopamine yo sanble trè an sekirite tou, men nou gen done limite pou pifò lòt ajan yo.

Sa nou konnen se ke amantadin pa an sekirite, li danjere pou tibebe ki poko fèt la. Donk, se yon bagay mwen ta sijere fòtman si w gen nenpòt panse, lide sou vin ansent, sispann pran l byen vit. Natirèlman, si w gen yon pasyan ki vin ansent, sispann pran amantadin pi vit posib.

Epi m panse ou te deja pale de sa tou. Li enpòtan pou nou konnen tou. Anpil nan nou, m panse, twò pridan lè sa a, epi pou nou eseye fè anpil, anpil prekosyon, epi wi, sèlman levodopa, men pou anpil pasyan ki gen maladi Parkinson ki parèt byen bonè ak chanjman motè souvan ak siyifikatif, li vrèman difisil pou kenbe yo sèlman sou levodopa.

Kidonk, lè w ap diskite avèk pasyan yo ak fanmi yo, natirèlman, ou bezwen byen peze risk ak benefis potansyèl pou pasyan yo. Epi pa bliye, genyen tou risk pou yo pa resevwa ase tretman, evidamman pou pasyan an, men tou pou tibebe ki poko fèt la. Sa ka risk aspirasyon pou pasyan an li menm, ka gen yon kapasite redwi pou akouche pou yon moun ki pa resevwa ase tretman oswa yon kapasite redwi pou pran swen tibebe ki fèk fèt la apre sa. Kidonk, sa yo se pa sèlman risk teyorik ke yo bezwen pran an konsiderasyon tou.

Doktè Divyani Garg: Wi, mwen panse dapre sa m konprann, w ap di ke, etandone prèv yo, yo dwe sispann amantadin oswa li pa rekòmande, [00:11:00] levodopa an sekirite nan nenpòt konbinezon, karbidopa, benserazid. Men pou lòt yo, nou pwobableman bezwen trete li sou yon baz ka pa ka nan diskisyon ak pasyan an.

Doktè Alexander Lehn: Absoliman. Donk, mwen ka ba w yon egzanp. Youn nan pasyan m yo fèk akouche kèk mwa de sa. Epi nou te aktyèlman nan diskisyon an, nou te kontinye ap pran Levodopa/Carbidopa ak entacapone paske monoterapi debaz Levodopa a pa t ap jere sentòm motè li yo byen.

Epi li te fè yon bèl tibebe ki an sante. Kidonk tout bagay te byen pase, men mwen konprann ke se yon risk byen kalkile pou pran, men mwen panse nou bezwen pragmatik nan sitiyasyon sa yo tou.

Doktè Divyani Garg: Wi, sa vrèman itil an reyalite. Kite m chanje direksyon yon ti kras pou pale sou aspè ki pa motè yo, paske gwosès se yon kondisyon kote nou rankontre fanm ki gen anpil defi ki pa motè. Ki kèk nan estrateji depistaj pratik ou ta rekòmande yo? 

Doktè Alexander Lehn: Wi, gade, mwen ta sijere pou w proaktif, tankou nan pifò lòt domèn yo. [00:12:00] Konnen ak kisa w ap fè fas ede anpil olye pou w pran w pa sipriz lè bagay yo vrèman grav. Li evidan ke gen sèten pwoblèm motè ki patikilyèman yon pwoblèm pou fanm ansent ki gen maladi Parkinson.

Kidonk kè plen se yon pwoblèm, kè plen ak vomisman se yon gwo pwoblèm. Kidonk ou panse ke pa kapab kenbe medikaman an oswa absòbe medikaman an, se yon gwo pwoblèm. Jan ou ka imajine, tansyon ba lè w ap bwè a se yon gwo pwoblèm pou fanm ansent an jeneral. Men, si se plis pwoblèm pou fanm ansent ki gen maladi Parkinson, ou ka imajine pwoblèm dòmi se yon pwoblèm komen pou pasyan ki gen maladi Parkinson kanmenm, men menm plis pandan gwosès, konstipasyon se yon gwo pwoblèm pou pasyan ki gen maladi Parkinson, menm plis pandan gwosès. Kidonk, gen plizyè nan pwoblèm ki pa motè sa yo ki patikilyèman enpòtan pou adrese. Kidonk mwen pa panse gen okenn sipriz.

Kidonk, sa m ta sijere pou nou menm pwofesyonèl sante yo, pou nou gen yon estrikti, pou nou fè tès depistaj regilyèman, sitou pou pwoblèm ki pa motè ki pi komen sa yo, olye pou nou tann pasyan yo montre sentòm sa yo volontèman. Epi m panse sa t ap [00:13:00] parfe byen, ki se ti tik-tak la.

Oke. Jis pale sou pwoblèm ki pa motè ki pi komen yo chak fwa ou wè yon pasyan. Epi apre sa mwen ta sijere, paske sa yo ka trè konplike pou jere yo. Kontakte ekip medsin obstetrik ou a, obstetrisyen yo oswa, selon lòt pwoblèm nan, ekip sikyatri oswa ekip fizyoterapi byen bonè epi jere yo nan yon fason miltidisiplinè.

Doktè Divyani Garg: Wi, kidonk li ta itil pou jis gade lis verifikasyon sentòm ki pa motè sa a, jan ou sijere a, patikilyèman nan pasyan sa yo. Wi. Yo ap ofri estimilasyon sèvo pwofon oubyen DBS de pli zan pli bay pasyan ki gen maladi Parkinson. Ki jan planifikasyon gwosès la ta dwe enfliyanse moman DBS la, si yo fè sa ditou?

E kisa newològ yo ta dwe sonje sou DBS pandan gwosès?

Doktè Alexander Lehn: Donk mwen panse sa a se yon bagay nou tout pral rankontre pi souvan nan lavni, ke nou gen jèn fanm ki gen maladi Parkinson ki te sibi operasyon DBS. Epi apre sa, panse a vin ansent. Anfèt, pasyan mwen an fèk akouche, nou te aktyèlman fè operasyon DBS sou li an preparasyon pou gwosès la, epi li te gen yon tibebe ki an sante [00:14:00] ak DBS in situ.

Kidonk, li ka fèt. Epi yon lòt bagay pou konsidere an tèm de medikaman, risk potansyèl medikaman nou te diskite anvan an. Fè yon DBS ka aktyèlman diminye ekspozisyon fetis la a sèten medikaman, ki enpòtan tou. Li klè ke moman an enpòtan nan sans sa a. Kidonk, sa a se yon bagay ki bezwen planifye davans.

Ou pa vle fè operasyon DBS sou yon pasyan ansent lè sa a, epi gen lòt aspè ou ta dwe konsidere anvan tou. Donk, an jeneral, pou gwoup pasyan sa a an patikilye, nou ta sijere pil rechargeable olye de pil ki pa rechargeable. Si ou gen yon pasyan ki gen yon pil ki pa rechargeable, nou ka souvan predi konbyen tan pil sa yo ap dire pou asire si pil la ta ka bezwen ranplase pandan peryòd gwosès la.

Ranplase pil la davans. Pa fòse chans ou epi tann jiskaske pil la fini pandan pasyan an ansent epi toudenkou ou tonbe nan pwoblèm. Gen kèk aspè enpòtan pou peryòd akouchman an [00:15:00], peryòd peripartum, ki enpòtan pou konnen tou. Youn nan yo se estimilasyon, estimilasyon DBS anjeneral etenn pandan akouchman paske estimilasyon DBS la entèfere ak siveyans fetis la. Se yon bagay pou nou menm newològ yo, mwen panse nou dwe konnen. Sa te di, e se yon bagay moun yo ta dwe kapab diskite ak pasyan yo tou.

DBS li menm pa yon kontr-endikasyon pou akouchman vajinal oswa pou bay tete, bagay nou ka pale de yo pita tou. Kidonk tou de posib nan pasyan ki te gen DBS tou. Li klè ke sa yo se gwoup pasyan ou reyèlman vle konekte trè sere avèk ekip medsin obstetrik ou a ak anestezis la pou jere pasyan sa yo kòmsadwa.

Doktè Divyani Garg: Wi, pwen trè enpòtan. Tout pwen sa yo. Epi sou sijè sa a, ann pale tou sou bay tete, paske desizyon sou bay tete ka byen konplèks. Donk, kijan nou ka konseye pasyan yo sou bay tete pandan y ap pran medikaman kont Parkinson oswa nenpòt lòt avètisman?

Doktè Alexander Lehn: Wi. Pran desizyon ansanm vrèman [00:16:00] enpòtan nan gwoup sa a. Natirèlman, gen done limite ki disponib. Nou konnen, dapre sa nou genyen, ke levodopa ekspoze nan lèt tete a, men to ekspozisyon an piti anpil epi li sanble san danje pou tibebe tou.

Se sa ki bon pou konnen. Jan ou ka sonje nan lekòl medikal ou a, medikaman dopamine yo ka diminye laktasyon, kidonk ka gen yon pwoblèm tou. Epi mwen panse gen yon bagay pou konekte ak ekip miltidisiplinè a. Si gen fanm ki vle bay tete epi si se chwa yo, nou ta dwe sipòte sa nan nenpòt fason nou kapab. Lè sa a, monoterapi levadopa pou rezon sa yo pi pito si sa posib. Agonis dopamine yo petèt an sekirite men done yo pi limite epi yo ka siprime laktasyon. Epi natirèlman, sante tibebe a bezwen siveye byen nan fanm ki chwazi bay tete pandan y ap pran medikaman.

Doktè Divyani Garg: Oke. Sa vrèman itil. Epi mwen te vle poze w kesyon tou sou PregSpark. Alò, kijan PregSpark ede [00:17:00] fè domèn sa a avanse nan direksyon direktiv ki baze sou prèv epi kijan klinisyen yo ka sipòte efò sa a?

Doktè Alexander Lehn: Wi, non, mwen panse se yon travay absoliman fantastik. Ekip PregSpark la fini ak li paske yo te adrese pwoblèm santral nou te diskite a ak rezon ki fè nou toulede la jodi a, ki se mank done sistematik nan gwoup sa a. An reyalite, nou p ap janm gen esè kontwole owaza pou pwoblèm sa yo.

Sa pa vrèman posib. Kidonk, gen rejis byen fèt tankou PregSpark se pi bon chemen pou nou avanse. Epi sa PregSpark ak lòt rejis menm jan an pèmèt se done mondyal ki rapòte pa pasyan yo, swivi longitudinal pou sante tou de manman yo ak timoun yo, epi vrèman gen yon apèsi reyèl sou anpil nan pwoblèm sa yo n ap lite avèk yo.

Epi nou gen done limite jiskaprezan. Kidonk sekirite medikaman, rezilta akouchman nan gwoup pasyan sa yo, trajektwa maladi pandan gwosès. Donk mwen ankouraje nou tout pou nou konnen sa. [00:18:00] Siyal li pou pasyan nou yo ak nan diskisyon yo. Donk espere mwen pa kraze l kounye a.

Men sitwèb la se www.pregspark.com. Donk asire w ou di pasyan w yo sa. Li vrèman senp pou enskri. Li vrèman enpòtan pou enskri tout pasyan w yo.

Doktè Divyani Garg: Mèsi, Doktè Lehn. Se te yon bèl bagay pou m te pale avè w. Mèsi anpil paske w te vin jwenn mwen pou podcast sa a jodi a.

Doktè Alexander Lehn: Mèsi anpil paske w genyen m.