Lawont nan maladi Parkinson: Yon chay envizib

Jodi a nou pral pale de wont, pa sou estigma oswa anbarasman, men sou wont kòm yon eksperyans emosyonèl. Pou diskite sou chay envizib sa a, jodi a mwen gen Doktè Vanessa Fleury nan Inivèsite Jenèv, Swis, ki gen atik li te pibliye dènyèman nan Movement Disorders Clinical Practice Journal.

Byenveni Doktè Fleury, epi mèsi paske ou la.

Doktè Vanessa Fleury: Mèsi anpil pou envitasyon an.

Doktè Divyani Garg: Ann kòmanse ak gwo vizyon an. Kidonk, yo souvan mansyone wont ansanm ak estigma oswa anbarasman, men yo raman etidye li poukont li. Poukisa li te enpòtan pou ou konsantre espesyalman [00:01:00] sou wont nan maladi Parkinson an?

Doktè Vanessa Fleury: An plizyè fwa nan kontèks pratik klinik mwen an, epi tou nan entèraksyon mwen avèk sikològ Dr. Angelo, ki se yon moun k ap viv ak maladi Parkinson tou. Atravè anpil konvèsasyon enfòmèl avè l ak pasyan yo, wont parèt kòm yon sentòm enpòtan ki gen enpak sou kalite lavi a epi ki te lye ak izolasyon. 

Doktè Divyani Garg: Dakò. E konsa, dapre sa mwen konprann an tèm de diferansyasyon ant wont ak estigma oswa anbarasman. Kidonk estigma a se lajman yon kesyon de atitid sosyal, tandiske wont gen pou wè ak pwòp tèt ou anndan an, kijan pasyan an oswa moun nan santi ke yon jan kanmenm maladi a idantifye kiyès yo ye.

Èske sa kòrèk?

Doktè Vanessa Fleury: Wi, absoliman. Nou te konsantre sou wont ki gen rapò ak maladi Parkinson paske se yon emosyon douloure ki lye ak idantite. Li [00:02:00] gen rapò ak estigma, men li diferan. Li pi entèn e li fè li potansyèlman yon maladi ki ka trete tou.

Doktè Divyani Garg: Mwen remake tou ou te itilize yon zouti espesifik nan etid la pou mezire wont ki se zouti Spark la. Èske ou ka eksplike yon ti kras sa Spark mezire e poukisa li te enpòtan pou gen yon zouti espesifik pou Parkinson pou wont?

Doktè Vanessa Fleury: Wi. Lè nou te reyalize wont te enpòtan, nou te chèche echèl pou nou te kapab mezire santiman sa a epi nou pa t jwenn anyen. Se konsa, nou te deside kreye yon echèl ke nou te ko-konstwi avèk pasyan, klinisyen ak chèchè. Li pèmèt nou idantifye ki sous wont ki genyen nan pasyan ki gen maladi Parkinson.

Epi nou te jwenn twa bagay prensipal. Premyèman, sentòm yo, motè ak non-motè, men tou ogmantasyon depandans ki pwovoke pa maladi Parkinson an ansanm ak pèt idantite segondè a maladi Parkinson an paske, wi. Sa mwen te vle di tou se ke wont nan Parkinson se tankou yon bagay ki pa bon.

Moun panse gen yon pwoblèm avèk yo akòz maladi a, epi yo defini tèt yo kòm maladi a. 

Doktè Divyani Garg: Wi. Sa se yon aspè ki enpòtan anpil. Mwen te vle pale avè w tou sou sa ou te jwenn epi lè ou te gade diferan moun ki te ka kontribye nan wont, ki faktè ki te pi make w?

Doktè Vanessa Fleury: Wi, kidonk nou te gade diferan faktè. Objektif nou sete idantifye sa ki te kontribye nan wont, epi nou te gade faktè pèsonèl tankou laj, sèks, nivo edikasyon, gravite maladi a ak karakteristik sikolojik ansanm ak faktè ki gen rapò ak maladi a. Epi sa nou te jwenn e sa ki te sezi nou se ke wont pa gen rapò ak [00:04:00] gravite motè maladi a.

Oswa dire maladi a. Li sitou asosye avèk faktè sikolojik tankou sèten trè pèsonalite, tankou tandans pou santi wont, santi koupab, santi enkyetid. Sèl sentòm motè ki te gen rapò ak wont lan se te diskinezi a lè moun yo te agnostik, lè yo te okouran de diskinezi yo a epi sentòm ki pa motè yo te pi asosye avèk wont lan.

Se te enkyetid, depresyon, apati, epi nou te konfime ke kalite lavi a te gen yon gwo rapò ak wont.

Doktè Divyani Garg: Wi. Mwen te panse tou ke rezilta sa yo vrèman enpòtan paske anpil nan kontribitè sa yo ou te mansyone yo aktyèlman potansyèlman modifyab, tankou depresyon, apati, ak diskinezi, ki mwen sipoze se paske yo byen [00:05:00] vizib. Kidonk yo se kontribitè potansyèl, men yo kapab tou modifye.

Kidonk, li vrèman ankourajan pou nou remake ke faktè sa yo ki la yo se faktè modifyab yo. Kidonk, lòt aspè kaptivan nan etid sa a se te analiz gwoupman an. Ou te idantifye twa pwofil wont diferan nan mitan moun ki gen maladi Parkinson. Èske ou ka eksplike nou gwoupman sa yo?

Doktè Vanessa Fleury: Wi. Kidonk nou idantifye twa pwofil wont diferan. Gen kèk pasyan ki santi yo wont sitou akoz sentòm motè, epi tou, sitou akoz sentòm ki pa motè. Epi twazyèm gwoup la te santi yon gwo wont pou toude. Epi gwoup ki pi efikas la pa t gwoup ki te gen sentòm motè ki pi grav yo, men gwoup ki te gen pi gwo chay emosyonèl la.

Doktè Divyani Garg: Oke, an nou pote sa nan klinik la. Donk, dapre rezilta ou yo, kisa klinisyen yo ta dwe fè anplis? Kijan yo ka ede adrese chay envizib sa a pou pasyan yo? Kisa nou ka fè pou [00:06:00] vrèman ede?

Doktè Vanessa Fleury: Premyèman, nou bezwen idantifye wont lan, se premye etap la, epi apre sa nou ka pale sou li epi nou ka entèveni. Donk, anvan tout bagay, nou bezwen konprann kote l soti. Si se diskinezi, li fasil. Nou ka diminye tretman an oswa pwopoze yon terapi altènatif. Men, si li lye ak apati, depresyon oswa enkyetid, nou ka trete l tou si sa nesesè ak medikaman. Men, jesyon sikolojik la esansyèl. Nou te ka sijere terapi konpòtman kognitif oswa psikoedikasyon pou pasyan sa yo. 

Doktè Divyani Garg: Epi lè ou di nou ta dwe aprann idantifye sa lakay pasyan nou yo, ki pi bon estrateji ou panse pou fè sa? Èske ou panse nou ka poze yo kesyon dirèkteman? Oubyen èske li pi bon pou nou fè tès depistaj sou yo avèk zouti patikilye? Ki sa ki ta itil an pratik [00:07:00]?

Doktè Vanessa Fleury: Mwen panse li enpòtan pou, premyèman, pou nou vrèman okouran de aspè sa a paske pasyan yo, yo pa vini ak plent sa a an premye. Anfèt, yo p ap di w mwen santi m wont. Anfèt, yo vini epi yo di, wi, sa pa bon, men ou wè eta motè a pa tèlman mal.

Men an reyalite, ou bezwen pwofondi entèvyou w la epi chèche sa ki vrèman pwoblèm nan. Epi souvan se sikològ la ki pral wè enkyetid yo, depresyon yo, epi prèske toujou gen wont ki asosye avèk yo. Donk, pou klinisyen yo, mwen panse premye bagay pou yo konnen, answit pou yo pale ak pasyan yo epi apre sa pou yo eseye wè ki faktè ki asosye ak kijan nou ka jere sentòm sa a.

Doktè Divyani Garg: Bon, anvan nou fini, mwen te vle mande w si te gen yon mesaj nan etid la ou ta renmen pataje ak moun k ap koute nou yo, ki mesaj sa a ta ye?

Doktè Vanessa Fleury: Lawont ki gen rapò ak maladi Parkinson an [00:08:00] se yon ti moso lawont. Li envizib, men li gen sentòm ki pa motè ki andikape anpil nan maladi Parkinson an. Epi li pa gen rapò ak gravite motè an jeneral, men li lye fòtman ak karakteristik pèsonalite, enkyetid, depresyon, ak kalite lavi. De pasyan ki gen sentòm motè ki sanble anpil ka fè eksperyans yon nivo lawont konplètman diferan.

Epi li pa entraktab. Nou ka vrèman adrese li atravè entèvansyon pèsonalize ak miltidisiplinè.

Doktè Divyani Garg: Mèsi anpil pou prezans ou avè m jodi a, Doktè Fleury, epi pou pale sou sijè sa a, epi sitou, pou travay sou sijè enpòtan sa a. Mèsi.

Doktè Vanessa Fleury: Mèsi anpil. [00:09:00]